华声在线10月27日讯 （通讯员 唐奕欣 谭子成）疼痛，对多数人而言可以说出来。对他，却只能靠眨眼和眼动仪打出几个简单的词。

近日，株洲市二医院接诊了一位渐冻症合并泌尿系结石的患者。患者长期排尿困难、反复疼痛，入院时已无法用语言清楚表达感受，只能借助眼动仪向医护人员传递不适。

渐冻症，医学上叫肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种进行性神经系统疾病。患者的肌肉会逐渐无力、萎缩，可能影响走路、说话、吞咽和呼吸，但意识和感知通常保持正常。目前该病尚无根治方法，患者日常照护和就医都不容易。

接到患者后，泌尿外科主任皮硕煌组织多学科会诊，麻醉科、重症医学科、神经内科、呼吸与危重症医学科、药学部等科室参加。对渐冻症患者来说，呼吸肌力和自主排痰能力较弱，麻醉和手术都需要充分评估，否则可能出现呼吸支持困难、肺部感染等并发症。

大家围绕转运时如何保障呼吸支持、麻醉方式和剂量如何把握、术中血氧变化如何应对、术后重点观察哪些指标、感染如何预防等问题，逐项讨论，形成预案。

手术当天，转运组医护人员放慢推床速度，注意保持呼吸支持。考虑到全麻风险较高，团队根据患者情况选择局部麻醉。医生经尿道和膀胱造瘘管行钬激光碎石取石，操作尽量轻柔，并尽量缩短手术时间，全程十余分钟。术中患者生命体征平稳，未出现明显异常。

手术后，患者转入ICU接受过渡监护，进行呼吸支持、抗感染等照护。护士定时查看患者状态。经过术后观察和治疗，患者完成全部治疗，平安出院。

在整个救治过程中，市二医院医护人员注意与患者沟通，尽量用简单、明确的话说明情况，用耐心、细致的动作减少患者的不适。渐冻症患者既承受着身体上的限制，也面临心理压力。温暖的话语和贴心的举动，能给他们带来一些安慰。

此次诊疗是多学科配合的一次实践，也为今后接诊类似患者积累了经验。下一步，医院会继续完善多学科协作流程，关注罕见病患者的就医需求。

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来源：华声在线